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Vulvodinia

Care lettrici e cari lettori,

Vulvodinia? Mai sentito?

Non è un nome esotico di una donna. No. É il nome di una patologia che causa problemi. La vulvodinia è una sindrome complessa, spessissimo non diagnosticata, perché le evidenze cliniche sono scarse o assenti. Riconoscere la sindrome in tempi brevi e spiegare soprattutto alla donna le ragioni del suo disturbo, sarebbe già un primo importante aiuto.

La consapevolezza consentirebbe di affrontare con maggiore tranquillità i vari presidi terapeutici dell’affezione, caratterizzata da alti e bassi. Il rapporto con un medico che conosce la problematica in tutti i suoi aspetti è determinante per la risoluzione della malattia: essendo varie e diverse le cause, la terapia deve essere non solo personalizzata ma anche adattata e cambiata in accordo con la sintomatologia.

Il trattamento della vulvodinia prevede ad oggi diversi approcci, tutti tesi a ridurre la frequenza e l’intensità delle sensazioni dolorose.

Ma di che si tratta? É una malattia cronica invalidante, che spesso implica la rinuncia al lavoro, alla vita sociale, alla vita sessuale e che, nelle sue forme più gravi, impedisce azioni quotidiane come lavarsi e stare sedute.

Molte donne convivono con questo dolore per anni, talvolta anche a vita. Ma si tratta di una malattia non riconosciuta dal servizio sanitario nazionale. Non studiata. Non diagnosticata, che viene spesso relegata fra i disturbi di ordine psicosomatico.

Molte donne si sentono dire che «è tutto nella loro testa», vengono sottoposte per anni a terapie sbagliate e si devono rivolgere a molti specialisti prima di riuscire a dare un nome ai loro disturbi. Altre devono intraprendere costose trasferte per curarsi e, alcune, infine, rinunciano.

«Sei esagerata tutte provano dolore quando hanno le mestruazioni», «Non hai nulla, vai da uno psicologo». «Cambia ragazzo se ti fa male quando fai sesso». «Dopo il primo figlio sparisce tutto».

I commenti di tanti medici sono purtroppo il filo rosso che unisce le storie di chi per anni ha visto il proprio dolore ignorato come il nome delle patologie che lo provocano, ossia vulvodinia e neuropatia del pudendo.

Ripetiamo che allo stato attuale, trattasi di malattie ancora non diagnosticate in tempi brevi, ma invalidanti a vita.

In Italia colpiscono una persona su sette. E, per il sistema sanitario, sono praticamente invisibili.

Le cose però potrebbero presto cambiare grazie a una proposta di legge, presentata in conferenza stampa congiunta Camera-Senato, che punta a garantire, nero su bianco, diritti che per troppo tempo non sono stati riconosciuti. Primo tra tutti quello alla salute.

«Se approvata potrebbe cambiare la vita di molti a 360 gradi, dal punto di vista sociale, economico e professionale – spiega la modella 26enne Giorgia Soleri, uno dei volti più noti del 'Comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo’, il gruppo di esperti e attivisti che si è occupato della stesura del testo, già depositato alla Camera dei Deputati e al Senato.

«Due anni fa non avrei mai pensato a un risultato simile, ma ora combattiamo per farla calendarizzare e approvare al più presto. Perché le leggi sono belle solo quando si mettono in atto, altrimenti rimangono solo belle parole», afferma Chiara Giorgia Soleri.

Da tempo la giovane modella è scesa in campo per parlare di queste patologie che la interessano personalmente. Una battaglia per la sensibilizzazione e per i diritti a una diagnosi tempestiva e cure appropriate e accesibili a tutte. Una lotta che tra i primi sostenitori trova Damiano David, il leader dei Maneskin e fidanzato di Soleri, che non perde occasione per sostenerla.

All’incontro con la stampa il 3 maggio scorso, erano presenti esponenti di entrambi i rami del Parlamento, perché il provvedimento ha ottenuto un appoggio trasversale della gran parte dei gruppi parlamentari che sono intervenuti durante la conferenza: Partito Democratico, Movimento 5 Stelle, Forza Italia, Italia Viva, Lega, Coraggio Italia, +Europa.

“Sono qui – spiega Damiano – per supportare Giorgia e tutte le persone che fanno parte di questo progetto. Sono semplicemente un alleato, non faccio niente di speciale a parte dare il mio sostegno. Penso che nelle famiglie, con gli amici, dove c’è amore ci sia sostegno. Quindi non penso di dare nessun esempio incredibile. Io sono sempre stato sostenuto dalle persone che mi amavano e faccio e continuerò a fare lo stesso con le persone che amo. Mi sembra una cosa molto naturale e spero possa essere di esempio. Speravo non servisse questo tipo di „esempio”, conclude il musicista romano.

E in tutto, nel bene e nel male, è l’amore verso noi stessi e per gli altri il vero motore che smuove tutto.

Anche la lotta al semplice, ma doveroso riconoscimento e le conseguenze a cure mirate a carico del sistema sanitario della vulvodinia.

di Graziella Putrino

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